VARIA
1. Introduction
2. Une organisation des soins hospitalo-centrée ; l’histoire d’une mise en distance des liens inter-individuels des soignants aux soignés
2.1. Rappel historique de l’organisation de l’offre des soins : Un maillage de territoire hospitalo-centré
2.2. Les droits des patients réaffirmés
3. La médecine du XXIe siècle
4. Le médecin du XXIe siècle
5. Le malade du XXIe siècle confronté au gouffre « de l’absence » dans le soin
6. La notion de « Présence à l’autre » ou l’existence d’une anthropologie ternaire
1. Introduction
La psychologie politique est par nature au cœur de la vision qu’il est urgent de savoir revisiter dans le cadre des orientations stratégiques à venir en « politique de santé ».
Il y a, en effet, un véritable enjeu de psychologie politique à savoir mieux penser notre rapport à la santé, à l’homme et à la politique de santé en tant que telle.
En effet, la santé est un enjeu politique majeur du fait de la conception qu’on veut bien lui donner, avec ses influences immédiates sur la pratique médicale qui reflète alors une conception de l’homme, une anthropologie bien identifiée et donc pour le moins un projet politique faute d’une réelle vision.
Du fait de cette conception, l’orientation sera humaine, experte ou « machinique » vis-à-vis des malades.
A la lecture de l’article publié dans les cahiers de Psychologique Politique de juillet 2016 (1), il était fait un état historique de l’envahissement de la médecine par les technosciences. Une atteinte profonde était portée à la qualité de la relation entre le soignant et le soigné du fait de « la transparence du corps » qui en était le résultat.
« La transparence du corps » dénoncée en effet dans cet article risquait de rendre la pratique du soin exclusivement limitée à une vision anthropologique unitaire du malade, c’est-à-dire centrée de façon exclusive sur le corps. Nous avions eu l’occasion de signaler ce danger, en particulier celui de la perte de reconnaissance de la composante psycho-émotionnelle de tout individu en ce qu’il compose son cadre d’existence personnelle, et ceci dans un schéma du soin ayant à respecter l’anthropologie binaire de la dynamique « corps-âme ». Il est utile de préciser que l’âme est considérée ici dans les limites strictes de ses fonctions psychiques émotionnelles, cognitives et relationnelles selon l’éclairage apportée par l’anthropologie ternaire, comme le précise Michel Fromaget [2].
Le bouleversement qui est en train de s’imposer à notre société du fait de la pyramide des âges inversée, passant ainsi en une génération du baby-boom au papy-boom, vient renverser la pertinence du modèle d’offre des soins qui s’impose à nous aujourd’hui. En effet, en plus d’effacer les liens thérapeutiques qui existaient entre les soignants et les malades, les techno-sciences médicales sont venues imposer une vision hospitalo-centrée à la nouvelle organisation des soins, priorisant la recherche diagnostique et les prescriptions thérapeutiques prioritairement réservées aux épisodes des pathologiques aigus. La nécessité de pouvoir justifier d’une spécialisation médicale de plus en plus poussée, la volonté de rentrer dans un processus de carrière médicale dépendant des publications médicales scientifiques sur des sujets de plus en plus pointus vont augmenter le clivage entre deux types de pratiques médicales. L’une, innovante, brillante et élitiste, celle qui colle aux exigences du monde actuel de la techno-science. L’autre, cette médecine qui colle aux réalités des demandes d’une population en proximité, confrontée aux complexités des intrications médico-psycho-sociales en écho aux besoins d’une partie grandissante de la population actuelle, en particulier les personnes vieillissante le plus souvent victimes de poly-pathologies chroniques.
Les personnes vieillissantes nécessitent en effet une prise en charge de proximité adaptée aux contextes de vies complexes. Elles dépendent d’une politique de maintien à domicile, d’une politique de coordination médico-psycho-sociale de terrain, ceci afin de savoir répondre aux nécessités liées à l’élaboration d’un projet de vie personnalisé adapté en fonction de l’évolution de la situation et non pas d’un projet de soin en tant qu’il est pratiqué pour une pathologie aigue.
Nous concluions, dans l’article précédent [1], que ce contexte de réalité démographique devait réveiller les consciences médicales des décideurs et rééquilibrer dans l’urgence l’organisation territoriale de l’offre des soins. Retrouver la bonne pratique d’une médecine de proximité exige de retrouver un juste équilibre par rapport à celle qui s’impose aujourd’hui, privilégiant actuellement un système bien trop hospitalo centrée. Nous verrons que si « une nouvelle organisation des soins » s’impose déjà par nature des faits, retrouver la subtilité de « la présence au soin » vécue entre le soignant et le soigné est encore plus urgent.
2. Une organisation des soins hospitalo-centrée ; l’histoire d’une mise en distance des liens inter-individuels des soignants aux soignés
2.1. Rappel historique de l’organisation de l’offre des soins : Un maillage de territoire hospitalo-centré
Le XXe siècle est celui qui a connu les plus grands bouleversements et les plus importants changements dans l’organisation et l’activité hospitalière. Les longues listes de donateurs et des bienfaiteurs qui couvraient les murs hospitaliers se sont quelque peu taries à la fin des années 30 avec l’apparition des assurances sociales [3]. Quinze ans après, apparaissent les premières tentatives d’organisation de l’hôpital moderne et la confirmation de sa médicalisation.
Les ordonnances du 30 décembre 1958 (réforme Debré) sont venues mettre un peu d’ordre dans le système de l’époque caractérisé par la liberté d’initiative laissée aux promoteurs publics et privés. Une coordination de planification de territoire a été imposée par le ministère de la Santé, en particulier reposant sur la création des centres hospitalo-universitaires (CHU), véritables sommets territoriaux de la hiérarchie hospitalière et universitaire de références en enseignements, recherches et prises en charges des maladies, alors essentiellement aigues et complexes.
Les CHU vont alors venir constituer la colonne vertébrale de notre système de Santé à l’image de l’Etat providence et régulateur de l’époque.
Les petits hôpitaux de proximité gardaient les fonctions de régulation pour les soins ne nécessitant pas l’utilisation d’un plateau technique complexe.
La loi du 31 décembre 1970 est venue consacrer cette nouvelle organisation de l’offre hospitalière, faisant de l‘hôpital le pivot central du système de santé comme étant ni plus ni moins d’une « ardente obligation ».
Mais il n’était pas nécessaire d’être grand visionnaire pour entrevoir que cette loi de l’expansion, l’émergence des notions de service public hospitalier, l’élaboration de la carte sanitaire en planification toutes réunies avaient un coût cumulé.
Les premières difficultés économiques se sont confirmées dans le milieu des années 1970, venant transformer progressivement les outils mis en place par la loi du 31 décembre 1970 en véritables instruments de maîtrise de l’offre de soins.
La grande bascule de l’offre des soins à la contrainte économique des soins était née.
Devant l’inflation du « prix de journée » à l’hôpital comme celle de la masse des actes produits, la loi du 4 janvier 1978 est venue « expérimenter » le budget global et le prix de journée éclaté, séparant les tarifications de l’hébergement, des soins courants et des prestations coûteuses [3].
Concluant sur les expérimentations, le gouvernement opta pour le budget global institué par la loi du 19 janvier 1983 et instaura le principe d’une responsabilité interne à chaque établissement (participation du corps médical, création des centres de responsabilité, contrôle de gestion renforcé), permettant de fixer la participation de l’assurance maladie au fonctionnement de l’hôpital.
Un Programme de médicalisation du système d’information (PMSI) expérimental sera confirmé par la réforme hospitalière de 1991, subordonnant l’attribution des crédits à la production des informations médicalisées. Même si l’état d’esprit de la loi de 1970 était conservé, il n’en était pas moins évident que nous assistions aux codifications d’une législation hospitalière largement tournée vers la nécessité d’une maitrise médicalisée des dépenses.
Mais l’hospitalisation dans ce contexte pouvait-elle échapper à la réforme alors que 50 % des dépenses de santé lui revenait ? L’impact économique des activités de santé était unanimement reconnu d’autant plus dans un contexte de crise économique débouchant sur des problèmes financiers aigus [3].
L’ordonnance hospitalière du 24 avril 1996 va s’inscrire dans le fil de la réforme de 1991, mais va s’ouvrir sur des axes de progrès innovants, tels que recherche de la qualité, évaluation, accréditation, formation, responsabilisation sous l’autorité d’un organisme régional (Agence régionale de l’hospitalisation). L’intégration de l’hôpital cherche à se faire alors dans son environnement avec l’ouverture de l’hôpital sur la ville à travers des réseaux de soins, la coopération inter-hospitalière public-privé.
Les préoccupations avancées ici, nous le voyons bien à cette époque, sont restées particulièrement focalisées sur l’organisation hospitalière de l’offre des soins confrontée aux contraintes économiques qui venaient peser sur les décisions.
L’Etat qui en assure la gestion directe ne parvient pas à réformer son fonctionnement en profondeur. L’hôpital a d’autant plus de mal à s’ouvrir qu’il apparaît souvent comme un lieu de cloisonnement et de luttes catégorielles [4].
Les années 1991-2005 sont celles des réformes et du pilotage régional. Des stratégies de mutualisations et d’ouvertures vont voir le jour (groupements de coopération sanitaire, réseaux de soins, hospitalisation à domicile).
Les plans « hôpital 2007et 2012 » vont préparer et régionaliser la gestion de la santé, regrouper les enveloppes des dépenses du sanitaire et du médical avec le médico-social sous une nouvelle autorité unique régionale en délégation des politiques de l’Etat (Agence régionale de Santé).
Cette nouvelle gouvernance reposant sur la loi dite « HPST » de juillet 2009 actuellement en place a rendu encore plus complexe la gestion des régions au point que certains ont voulu remettre en cause la capacité réelle des ARS à porter aux succès les missions dont elles ont la charge.
Mais en tout cela, quand parle-t-on du malade, et qu’en est-il de sa relation au soignant ?
2.2. Les droits des patients réaffirmés
Le titre premier de l’ordonnance hospitalière du 24 avril 1996 est relatif aux droits des malades en effet. Il est fait état de l’obligation des établissements hospitaliers d’effectuer des évaluations régulières pour mesurer la qualité de l’accueil du malade, de son séjour et de sa prise en charge. Un livret d’accueil est remis au malade dès son admission et une « commission de conciliation » est créée afin de gérer les conflits.
Que les droits du malade soient présentés en premier de cette ordonnance n’est pas une réelle nouveauté, mais il est remarquable que ce rappel assez symbolique vient confirmer en réalité l’illustration d’un véritable doutes sur le sujet et démontre clairement de la grande difficulté de l’époque de passer des « beaux principes » aux actes. La situation du moment vis-à-vis des patients était donc tellement dégradée qu’il a fallu légiférer pour que la reconnaissance des droits des malades devienne une condition reconnue…et imposée dans le fonctionnement de l’hôpital. N’est-ce pas un comble, alors que nous sommes au cœur de la vulnérabilité ?
La mention du droit des malades étaient déjà inscrite dans les lois du 31 décembre 1970 et du 31 juillet 1991. Pour certains [4] ces mentions n’avaient en réalité rien de banalisant ou de démagogique, c’était au contraire un rappel sévère du droit du malade devant la marque d’un doute remarquable devant les pratiques relationnelles et économiques déjà dévoyées.
« Affirmer les droits du malade est aujourd’hui plus que nécessaire. La formule selon laquelle le malade est au cœur de l’action hospitalière peut paraître superfétatoire ; il n’en est rien, comme l’a parfaitement illustré le rapport présenté par M.C.Evin devant le Conseil Economique et Social les 11 et 12 juin 1996, repris dans son petit dictionnaire des droits des malades. Le doute s’est progressivement introduit dans la relation médecin-patients, remettant en question la confiance pourtant si nécessaire à la réussite thérapeutique » [4].
L’affirmation des droits des malades est passé par les rappels de la sphère de la morale aux obligations de la sphère du droit, paradoxe et confirmation d’une prise de position autoritaire du législateur devant une lacune médicale parfaitement condamnable.
Pour mémoire, Mme Simone Veil, alors ministre de la Santé, avait déjà publié le 20 septembre 1974 la « Charte du malade hospitalisé » à l’époque où il était déjà question de l’humanisation des hôpitaux. Ce n’est que vingt ans plus tard que le même ministre signera la circulaire 95-22 du 6 mai 1995, texte qui se verra alors inscrit dans la loi afin d’imposer le respect de la charte du malade.
Un fossé existe donc depuis bien longtemps entre les attentes du malade et la réponse qu’il lui est donné, en particulier lorsqu’il existe un conflit entre les familles et les équipes médicales et soignantes.
La réalité des plaintes est pourtant là pour montrer que le nombre de conflits ou de procédures pourraient être évité par un dialogue préventif. Un bon exemple en est donné par le scandale du manque de soulagement de la douleur. Le législateur a dû intervenir un peu clandestinement en 1995 par la technique des lois fourre-tout que sont les lois portant diverses dispositions d’ordre social (DDOS) pour venir imposer aux médecins l’obligation de soulager la douleur d’un malade qui le demandait. Cette loi du 4 février 1995 a obligé l’Ordre National des Médecins à modifier son code de déontologie en mentionnant l’obligation de prendre en compte le soulagement de la douleur.
Dans un article de presse nationale [5], votre serviteur, un des médecins français, pionniers de l’époque dans la lutte contre la douleur chronique, venait enfoncer le clou en posant frontalement la question de savoir s’il ne fallait pas aller jusqu’à sanctionner l’indifférence à la douleur des autres par la voie d’une « non-assistance à personne en souffrance ».
Bruno Fantino et Gérard Ropert [6] confirment que « l’évolution de la relation médecin patient dans le cadre d’un colloque devenu pluriel implique d’aller vers d’autres référents culturels pour concilier progrès médical et progrès social ».
Selon Catherine Le Borgne (site internet médical EGORA du 24 mai 2018), Paul Frappé et David Dahan [7] démontrent récemment dans cet ouvrage l’urgence qu’il y a à éclairer les médecins généralistes sur les différentes pratiquent qui peuvent être habituelles chez les patients « pour une prise en charge adaptée au contexte de vie de chacun ». Ils estiment très clairement qu’il y a « un manque » aussi bien dans la formation que dans l’exercice des médecins d’aujourd’hui…
Le Dr Jean-Guilhem Xerri [8] évoque avec force que « notre société se trouve devant une alternative : un soin soumis à la seule logique économique et technique, ou bien un soin qui assume pleinement ses différentes dimensions technique, relationnelle et spirituelle. Notre humanité occidentale doit inventer une forme de soin qui ne soit pas régie que par l’économie, le juridique et le technique. Il est en réalité impossible maintenant de nous soustraire à un choix audacieux sous risque d’un appauvrissement majeur, impactant les bénéficiaires du soin, ses acteurs et, par voie de conséquence, toute la société ». Et si, la réflexion sur le soin permettait de réintroduire l’anthropologie et la spiritualité dans le débat public, dit-il. Cette réflexion aura atteint son objectif s’il apparait que le soin est à la fois de l’ordre du sensible et de la politique, de la compétence et du spirituel, de la technique et du relationnel. J-G Xerri en appel ici à une véritable transformation urgente, personnelle et collective.
Jean-Paul Thomas [9] nous interpelle : « Le bon sens rend-il stérile la réflexion en nous plaçant devant une alternative imparable : ou bien reconnaitre l’efficacité de la médecine scientifique et accorder une place subsidiaire aux critiques dont elle fait l’objet, ou bien la vouer aux gémonies et prôner le retour à la médecine d’antan ou aux médecines douces. Comme il n’est guère raisonnable de contester l’efficacité de la médecine moderne, il ne resterait en fait qu’à taire toute réserve, quitte à prôner, à titre de supplément d’âme, une meilleur relation médecin-patient »… ».
Paradoxalement, la désacralisation interminable de la médecine confirme ici sa sacralité.
3. La médecine du XXIe siècle
En moins d’une cinquantaine d’année, les principes et les méthodes de la médecine ont connu un véritable séisme épistémologique qui a bouleversé les relations que les médecins entretiennent avec leurs malades [9].
Alors que l’on compte aujourd’hui plus de cent cinquante pratiques médicales différentes, identifiées et enseignées, comment peut-on continuer à parler de « la médecine » du troisième millénaire. Qu’est-ce qu’il y a de commun entre la pratique d’un médecin généraliste, celles hautement diversifiées des spécialités chirurgicales ou médicales, de la médecine prédictive ou génomique, de la médecine moléculaire ou atomique, de la médecine biologique ou de l’imagerie médicale, du préventif au curatif, du curatif au palliatif, du robotique au numérique ?
« Tout semble décourager les efforts pour discerner l’éventuelle unité de la médecine » nous dit Jean-Paul Thomas [9]. Et pourtant, « Il demeure vrai qu’à la source de toute intervention, de la plus humble à la plus technique, il faut bien supposer un être humain qui se sent mal, qui souffre, qui perçoit son insuffisance à faire face seul aux obstacles que son environnement recèle. Sans cette antériorité de la souffrance, la médecine ne serait pas » [9].
Comme nous le disait Georges Canguilhem [10], « C’est donc d’abord parce que les hommes se sentent malades qu’il y a une médecine ».
4. Le médecin du XXIe siècle
Georges Canguilhem [11] a relevé les traits essentiels qui relatent du bouleversement des relations entre les médecins et les malades en usant d’une formule bien à lui : « La mise en parenthèse de l’individu malade ».
En effet, aujourd’hui, le médecin ne doit prendre en considération le cas d’un de ses malades que pour le comparer de façon chiffrée à d’autres cas d’une maladie équivalente. L’étude des données médicales renforcent l’élaboration des règles de bonnes pratiques qui doivent s’appliquer d’une façon générale, comme si la statistique générale d’une population correspondait à chaque membre qui la constitue. Pour soigner actuellement le malade, il faut « savoir » s’en détacher, ignorer sa singularité, en faire abstraction quitte à y revenir ultérieurement [9].
5. Le malade du XXIe siècle confronté au gouffre « de l’absence » dans le soin
Le déni de la compassion, lorsqu’elle se drape dans sa prétendue toute-puissance, engage une mise à distance de l’autre, une absence de fraternité qui renvoie à une sorte de coupure radicale entre chacun d’entre nous. Christian Bobin nous dit alors que « La terre se couvre d’une nouvelle race d’hommes, à la fois instruits et analphabètes, maîtrisant les ordinateurs et ne comprenant rien aux âmes, oubliant même ce que tel mot a pu jadis signifier ».
6. La notion de « Présence à l’autre » ou l’existence d’une anthropologie ternaire
Schopenhauer serait-il notre directeur de conscience lorsqu’il nous enseigne comment reconnaitre une valeur morale, enseignement tiré de son œuvre de référence, « Le monde comme volonté et comme représentation » [12] ?
Il rappelle qu’on reconnait ordinairement une valeur morale à une action exempte d’égoïsme, telle que la pitié nous en inspire, et que l’on tient pour bon un homme qui, loin de faire obstacle aux désirs d’autrui, « y concours selon son pouvoir ». Pour lui, le caractère propre de l’homme bon est de ne pas faire de différence marquée entre lui-même et les autres. Alors qu’un égoïste, sans éprouver de la jouissance à la vue de la souffrance d’autrui, « n’hésite pas, en vue d’un avantage même léger à conquérir, à se servir de la douleur des êtres comme d’un moyen », l’homme bon semble abolir les limites qui séparent sa propre personne du reste de l’univers, son « moi » du « moi » des autres. L’homme bon, qui agit comme si les frontières entre lui-même et autrui n’existaient pas, n’est pas la vertueuse victime d’une illusion : il rejoint dans l’action l’intuition fondamentale de son Maître à penser, Schopenhauer, selon laquelle le principe d’individualisation (distinction des individus dans le temps et dans l’espace) relève de l’apparence. La multiplicité apparente des individus masque ainsi l’essentielle unité du vouloir-vivre universel [9].
Et si des changements anthropologiques de ce type venaient en son frémissement bouleverser la renaissance d’une culture médicale plus humaniste dans le soin au sein de laquelle l’être humain est premier ?
Philon d’Alexandrie nous disait bien que « pour les thérapeutes, les malades ne sont pas des patients mais des hôtes qu’ils doivent respecter non seulement dans leur humanité mais aussi dans la présence mystérieuse qui les habite.
Il ne fait aucun doute ici que nous touchons à la question qui fâche la modernité de notre monde contemporain mais qui sauve, il faut oser le dire, le malade au cœur même de son ultime vulnérabilité.
Cette « présence » est inscrite dans le soin, qu’on le veuille ou pas, car elle a un effet thérapeutique constant et majeur. Le nier ne serait-il pas risquer de dénature la nature du soin et ne pas apporter au malade ce qu’il en attend, consciemment ou non. Nous serions alors fautifs « d’un manque de chance » dans le soin, caractère pénalement répréhensif pour la pratique médicale.
[1] « L’homme rendu transparent par la techno-médecine ou la mort programmée de la médecine » Vincent Fouques Duparc. Les cahiers de psychologie Politique, N° 29. Juillet 2016. Disponible sur : http://irevues.inist.fr/cahierspsychologiepolitique/index.php?id=3335
[2] Corps-âme-Esprit, introduction à l’anthropologie ternaire. Michel Fromaget. Editions Almora
[3] La réforme de l’hospitalisation publique et privée. Jean-Michel Budet et Françoise Blondel. Editions Berger-Levrault.
[4] L’Audit à l’hôpital. Jean-Louis Fessler ; Louis-René Geffroy. Editions ESF
[5] « Faut-il imposer une loi contre la souffrance ? » Vincent Fouques Duparc. L’Express du 09 mai 1996.
[6] Le système de Santé en France. Diagnostic et propositions. Bruno Fantino ; Gérard Ropert. Editions Dunod.
[7] Traditions et cultures religieuses en médecine générales. Repères pratiques. Paul Frappé ;David Dahau. Editions Global Media Santé.
[8] « Le soin dans tous ses états » Jean-Guilhem Xerri. Editions DDB.
[9] « La médecine, nouvelle religion » Jean-Paul Thomas. François Bourdin Editeur
[10] « Le normal et le pathologique » Georges Canguilhem. Paris. PUF.
[11] George Canguilhem. « Le statut épistémologique de la médecine ». Etudes d’histoire et de philosophie des sciences concernant les vivants et la vie (Vrin, 1989).
[12] Alain Deniau, Alexandre Dorna, Pierre-Antoine Pontoizeau. « Le monde comme volonté et comme représentation. Arthur Schopenhauer. PUF. 1978