Le livre de Nathalie Rheims nous intéresse car elle décrit avec son talent d’écrivaine la douleur d’existence d’une pathologie héréditaire. Une maladie a tué toutes les femmes de sa famille. Pour refuser cette représentation qui lui fait horreur, elle s’est inventé une autre origine et donc une autre lignée féminine.
Mais son déni radical été levé dramatiquement quand, en insuffisance rénale aiguë, elle a sombré brutalement dans un coma urémique. Elle est alors restée six semaines en réanimation, puis un mois en soins intensifs. Dans l’après-coup, Nathalie Rheims revit par l’écriture l’inquiétante étrangeté qui s’est emparée d’elle. Dépendante des machines qui la font vivre, elle les éprouve comme de gros insectes qui la dévorent, la terrifient en transformant les sensations internes de son corps. Elle ressent intensément, comme une glaciation interne, les variations de température du sang qui entre et sort de son corps. La perte des repères spatiaux et temporels lui fait vivre dans une angoisse intense les jours et les nuits. Dracula la menace.
Son talent d’écrivaine est de réussir à revivre et à communiquer ces moments d’angoisse intense que les hospitalisés, après avoir quitté la réanimation, cherchent à oublier pour se consacrer au plaisir d’un corps qui retrouve ses limites, ses rythmes, ses espérances.
Quand elle accepte son destin de malade, comme sa mère, sa grand-mère, sa grand-tante, elle peut écrire sur sa vie de dialysée trois fois par semaine. Elle rage d’être astreinte à cette contrainte vitale pour ne se sentir vivre que quelques heures par semaine. Elles deviennent l’unique moment de plaisir d’une vie libérée de la machine et de son effet épuisant. Le reste du temps, elle est livrée à la machine, prise dans la mémoire des femmes qui l’on précédée dans l’inéluctable.
Ecrire ce livre est pour elle un hommage à sa mère dont elle n’avait pas désigné la souffrance dans un roman précédent, ce qui montre à quel point le déni forgeait son existence. Le livre est un hommage à son sauveur qui l’a sortie de l’apocalypse, amant « donneur-vivant » d’un rein et une espérance offerte à tous les dialysés en attente de la générosité d’un tel don.
Nathalie Rheims fait entendre par l’effort de création d’une écriture vers l’indicible la transformation psychique qu’apporte le fait d’avoir été par la maladie aux portes de l’enfer et sur le fil du rasoir de la vie. Elle en a été transformée dans sa vision de l’existence et dans ses sensations corporelles. La mort n’est plus une horreur puisqu’elle est comme enceinte d’une part de l’autre qui accompagnera sa dépouille. Ce livre, éloge des prouesses techniques de la médecine montre, aussi que la médecine est en impasse si elle ne se porte pas vers l’éducation sanitaire pour lever la négation d’une maladie. Il dit aussi que, au-delà des machines, il y a la chaleur et la générosité des soignants qui représentent la vie aux portes de la mort.
Ce livre est un récit intensément subjectif, à la différence du roman passionnant lui aussi de Maylis de Kerangal, Réparer les vivants, a la distance objective une enquête. Il est plus près, par sa dimension autobiographique, de L’intrus, récit du philosophe Jean Luc Nancy, qui interroge les effets subjectifs et les perspectives ontologiques de « sa » greffe du cœur.
Ces livres désignent un nouvel espace d’écriture et de réflexion. La restauration de la santé n’est plus l’affaire exclusive des spécialistes. Elle devient aussi celle des patients qu’ils soient ces nouveaux « patients experts » ou ceux qui font connaitre leur expérience de la médecine des confins de la vie et de la mort.